【完全版】ALSの有名人33選！佐伯チズやヒロ等まさかのあの芸能人がALSと発覚！

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テレビドラマ「僕のいた時間」でも病名が広まったALS「筋萎縮性側索硬化症」という難病。

どんな病気なのか、詳しく知りたいと思っている人もたくさんいるのではないでしょうか。

そこで今回は、国内ではどれだけの人が発症しているのか、ALSと闘う有名人にはどんな人がいるのか、また完治する方法やALSは遺伝するのかなどを、紹介していきます。

目次

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ALSの有名人33選！日本人から外国人まで徹底調査！

ALSを患った有名人について、国内・国外で徹底調査しました。

またALSと闘っている方たちについて調べることでALSがどんな病気なのか、ALSになりやすい人や初期症状の特徴などが見えてきます。

調査したALSの有名人33選を紹介していきます。

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ALSの有名人①佐伯チズ

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美容家で有名な佐伯チズさんです。

2020年3月23日にALSと診断されたことを公表しました。

公表した半年前から右足に違和感を覚え、2019年末には思うように動かすことが出来なくなり、検査を受けた結果ALSと診断されました。

ALSについて話をされる中で「夢は薬 諦めは毒」「私はまだまだ負けないわよ」「決して諦めません」等、力強い言葉で前向きに話をされていました。

また、「健康元気キレイはずっと私の夢ですので皆さんに続けてほしいんです」と美容家としてファンの方たちを気遣うような話もされています。

ファンの方たちから、ALSと闘う佐伯チズさんに多くの応援メッセージが寄せられました。

2020年6月5日ALSのため享年76歳で永眠されました。

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ALSの有名人②徳田虎雄

「24時間365日営業」を掲げる日本最大の医療法人・徳洲会を築き上げた医学界の革命児・徳田虎雄さんです。

徳田虎雄さんは医師として僻地治療に心血をを注ぎ医療改革のために1990年に政界に進出し衆議院議員になられました。

しかしALSを患い2005年に政界を引退されました。

病状が悪化し眼球のみしか動かせない状態になっても、秘書が文字盤を持ち、眼球の動きを読み取り看護師がメモをとり指示を飛ばしていたそうです。

2020年には徳洲会グループの理事会において「名誉理事長」の呼称が決定されました。2023年現在の情報はありませんでした。

ALSの有名人③毛沢東

毛沢東「マオツォートン」とは中国共産党の最高指導者として中国革命を勝利に導き、中華人民共和国の建国、文化大革命を行った革命家です。

ALSの診断を受けた後も病床か部下に指示を出し活動を行っていましたが、長年の喫煙により慢性的な気管支炎と肺気腫から心臓病を引き起こしてしまい深刻化しました。

その後毛沢東は82歳で亡くなっています。

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ALSの有名人④スティーヴン・ホーキング

スティーヴン・ホーキングは、一般相対性理論と関わる研究を前進させ、1965年にブラックホールの特異点定理を発表して、世界的にも有名な人物です。

ALSと診断された2年後に結婚、子供ができて家庭を持ち、やがてケンブリッジ大学の教授になりました。

「車椅子の物理学者」としても広く名が知られALSから50年以上の研究活動を続け、ALSという難病にのハンディキャップに負けず偉大な実績を残しました。

ALSの有名人⑤ショスタコーヴィチ

ショスタコーヴィチとは、20世紀のロシア「ソビエト連邦」を代表する作曲家です。

交響曲だけでなく多くの映画音楽にも携わり、チャイコフスキー国際コンクールで組織委員会委員長を務めたことで有名です。

右手の麻痺から始まり演奏が出来なくなってしまいましたが、作曲の才能は衰えることなく生涯、作曲をし続けました。

ALSだったという説がありますが、ALSという診断は受けていないそうです。

ALSの有名人⑥芦原秀幸

芹原秀幸さんは、新国際空手道連盟芹原会館創始者・初代館長を務めた人物です。

1992年にALSを発症し、約2年以上に渡る闘病生活の末に生涯を閉じました。

体の自由が利かなくなっても口述で館長業務を続け、喋れなくなってからは文字盤を使い、手が動かなくなってからは目で文字盤を合図していたようです。

そして、亡くなる当日まで館長業務に従事し続けたそうです。

最後に病院に運ばれる直前、次期館長である息子の芹原英典さんに文字盤で伝えた言葉は「後を頼む」だったと言われています。

50歳という若さで亡くなっていますが「空手バカ一代」にも描かれ、極真空手ブームを引き起こした中心人物として注目されました。

ALSの有名人⑦ルー・ゲーリック

ルー・ゲーリックは、メジャーリーグ「ニューヨークヤンキース」で活躍した野球選手です。

三冠王から打撃タイトルを多数獲得し、史上最高の一塁手と言われていました。

1939年に体調異変を感じ、その後の診断でALSと診断され、引退することになりました。

そして、1941年に37歳の若さで亡くなりました。

ALSの有名人⑧ヒロ(藤田正裕)

藤田正裕（ふじたまさひろ、通称「ヒロ」）さんは、外資系広告会社「マッキャンエリクソン」のプランニングディレクターとして働いていました。

ヒロさんは、31歳という若さでALSの難病と宣告を受けたようです。

そして、ALSに立ち向かう事を決め、一般社団法人END ALSを立ち上げた方です。

ヒロの現在は？

ヒロさんは声が出せなくなり、顔と左手の人差し指しか動かすことが出来なくなっています。

しかし、視線と瞬きで操作できるパソコン「アイトラッキングシステム」を使い、週に一日、自宅で仕事をしています。

先述したように、ヒロさんは一般社団法人「END ALS」を立ち上げています。

現在は、ALSを一人でも多くの人に知ってもらうことで、ALSを終わらせる治療法や治療薬の開発へつなげたいと活動しています。

ALSの有名人⑨s@ko

s@ko「迫田 訓光（さこた のりみつ）」さんは、宮崎県を中心に活動していたローカルタレントです。

DJをするときは、「DJ s@ko」の名前で活動し、パーソナリティやタレントをメインに、イベントMCやナレーション、結婚式の司会などを行っていました。

2015年12月にALSと診断を受け、療養生活を送りながらも活動されていましたが、2019年5月4日に44歳で亡くなられました。

ALSの有名人⑩津久井教生

津久井教生さんは、ニャンちゅう役の声優としてその名前が広まっています。

2019年3月に突然足が動かなくなり、9月にALSと告知を受けたようです。

年末には車椅子生活になりましたが、「声だけは無事だ」と、声優の仕事は続投しました。

ところが、2022年にニャンちゅう役を降板し、2023年には気管切開の手術を受け、声が出なくなってしまったそうです。

ALSの有名人⑪勝見洋一

勝美洋一さんは、美術鑑定家、料理評論家です。

フランスでミシュランレストラン、及びホテルガイドブック審査員、また、テレビ「男の食彩」でキャスターを務めました。

パリと北京に長く滞在し、中国料理から中国文化に迫った「中国料理の迷宮」で2000年にサントリー学芸賞を受賞したことでも知られています。

2013年にALSと診断され、その後は病気の進行が早く、2014年4月17日64歳で亡くなられました。

ALSの有名人⑫渡辺松男

渡辺松男さんは、東京大学文学部卒業の歌人です。

公務員を務めながら、馬場あき子さんの短歌結社「歌林の会」の会員として活動しています。

2010年よりALSで闘病中で、そのせいもあるのか、歌の大部分を平仮名で書く傾向にあり、また、独特の感性と洞察力で歌を詠われています。

発症から10年が経った現在も闘病しながら活動を続けています。

ALSの有名人⑬マイク・ポーカロ

マイク・ポーカロは、1980年代に一世風味したアメリカンバンド「TOTO」のベーシストでスタジオミュージシャンとしても活動していました。

マイクが2007年にALSを発症し、療養することになったため、翌2008年にTOTOが解散となりました。

療養生活に入っていたマイクですが、復帰を果たせないまま、2015年3月15日に59歳で亡くなられました。

ALSの有名人⑭フリードリヒ・パウルス

フリードリヒ・パウルスは、第二次世界大戦期のドイツ軍人で陸軍元軍師です。

1942年の夏、スターリングラード攻防戦の際に包囲されたドイツ第6軍の司令官で、1943年1月31日に降伏し、ソ連軍の捕虜になりました。

東西ドイツの再軍備反対運動などに参加していましたが、晩年はALSを患い、スターリングラード戦敗北から14年後の1957年2月1日に亡くなりました。

ALSの有名人⑮イザード・チャールズ

イザード・チャールズは、アフリカ系アメリカ人のプロボクサーで、元世界ヘビー級チャンピオンです。

アメリカのジョージア州ローレンスビル生まれですが、オハイオ州シンシナティ出身と言われることもあるようです。

イザード・チャールズは、「シンシナティ・コブラ」の異名を持つボクサーでもありましたが、1975年、ALSにより53歳でシカゴで亡くなりました。

亡くなってから15年後の1990年に、国際ボクシング名誉の殿堂博物館に殿堂入りしています。

ALSの有名人⑯キャットフィッシュ・ハンター

キャットフィッシュ・ハンターは、アメリカのメジャーリーグで活躍した野球選手です。

「オークランド・アスレティックス」や「ニューヨーク・ヤンキース 」などでプレーしました。

本名は「ジェイムズ・オーガスタス・ハンター 」ですが、彼の趣味がナマズ（キャットフィッシュ）釣りだったため、球団のオーナーが「キャットフィッシュ・ハンター」と命名したそうです。

引退後の1987年にアメリカ野球の殿堂入りを果たし、アスレティックスから背番号「27番」が、チーム初の永久欠番に指定されるほどの選手でした。

1997年にALSを発症し、1999年9月9日53歳で亡くなられました。

ALSの有名人⑰ヤドランカ・ストヤコヴィッチ

ヤドランカ・ストコヤヴィッチは、日本での活動でも知られるユーゴスラビア（現ボスニア・ヘルツェゴビナ）出身のシンガーソングライターです。

NHK教育「あつまれ!じゃんけんぽん」の主題歌や、TBS「神々の詩」の挿入歌なども手がけていました。

2001年には坂本龍一さんが呼びかけた「地雷ZERO」キャンペーンにもボーカリストとして参加し、また、TBS「NEWS23」にも出演して注目を集めていました。

2011年3月にALSと診断され養護ホームで闘病さていましたが、ALSの進行により2016年5月3日に亡くなられました。

ALSの有名人⑱大平まゆみ

大平まゆみさんは、日本のバイオリニストであり、1998年に札幌交響楽団コンサートマスターに就任しました。

2009年には、さっぽろホワイトイルミネーションミュージックアンバサダーにも任命されています。

ところが、2019年に札幌市内で記者会見し、ALSの可能性が高いと診断されたことと、札幌交響楽団を退団することを発表しました。

その後は、闘病中でありながらも、バイオリニストとして北海道各地の病院や学校などで、出来る限り弾き続け、活動を続けていました。

現在は病状が進行してしまったようで、2020年2月のソロ演奏会を最後に、目立った活動は見られません。

ALSの有名人⑲舩後靖彦

舩後靖彦（ふなごやすひこ）さんは、日本の政治家でれいわ新選組に所属する参議院議員で党の副代表を務めています。

高校生の頃からギターを始め、大学卒業後はプロのミュージシャンを目指しましたが、左腕麻痺で断念してしまいました。

2000年、42歳の頃にALSと診断され、人工呼吸器や胃ろうを装着し、自身を「全身麻痺ギタリスト」と名乗っています。

2019年の参議院選挙で、「れいわ新選組」から特定枠候補として立候補し、初当選を果たしました。

現在は政治家としての活動の他に、詩歌や童話などの創作活動や講演活動も積極的に行っています。

ALSの有名人⑳岡部宏生

岡部宏生（おかべひろき）さんは、建築不動産事業コンサルタント会社を設立した実業家であり、社会運動家でもあります。

2006年にALSを発症し、2010年に自身が取締役を務める訪問介護事業所ALサポート生成を設立しました。

ALS当事者である岡部宏生さんのもとで、若者たちが介助を通して、さまざまなものを学び取っているようです。

2011年に日本ALS協会理事・副会長、2020年には認定NPO法人ディーピーアイ日本会議常任委員と大変活躍されています。

ALSの有名人㉑ジェイソン・ベッカー

ジェイソン・ベッカーはデヴィッド・リー・ロス・バンドのギタリストです。

1990年「ア・リトル・エイント・イナフ」をレコーディング中に左手足に脱力感を持ち、症状が悪化し、ライブには参加出来ずにバンドを去り、その症状がALSによるものだと判明しました。

この時に多くのミュージシャン達が、治療費などを集めるためにベネフィット・コンサートを行いましたが、症状は悪化し、表舞台からは遠のいて行きました。

30年以上もALSを患いながら、現在も作曲とレコーディングを行い、音楽家活動を行っています。

ALSの有名人㉒恩田聖敬

恩田聖敬（おんださとし）さんは、2014年4月にJリーグチームFC岐阜の社長に就任しました。

ところが就任一か月後の2014年5月に、ALS発症を医師から告知されたそうです。

恩田さんは、お客様の喜ぶ姿や、「ありがとう」の声に接することが出来るこの職務は私の天職、との思いから、できる限りの職務続行の意思を示していました。

ところが、病気の進行と共に職務遂行に支障を来すようになったことから、2015年シーズン最終戦後に、社長職を退任することを表明しました。

現在は闘病をしながらも、自らの経験を発信する「まんまる笑店」の社長をしています。

また、積極的に各地で講義活動を行い、また、東京オリンピックでは岐阜県内で聖火ランナーも務めました。

ALSの有名人㉓ルートン・シェルトン

ルートン・シェルトンは、元ジャマイカ代表のサッカー選手で、レゲエ・マンの愛称で親しまれていました。

ジャマイカ代表としては75試合に出場し、キャプテンも務めていました。

また、同国歴代最多となる35得点を記録し、カリビアンカップでは2度の得点王を獲得するなど、活躍していました。

2018年10月にALS発症を公表し、2021年1月22日に35歳で亡くなられました。

ALSの有名人㉔篠沢秀夫

篠沢秀夫さんはフランス文学者ですが、テレビ番組の「クイズダービー」にレギュラー出演していたことで知られています。

母校の学習院大学の教授であり、フランス旅行の主催、テレビ出演、執筆活動と多岐に渡り活動されていました。

大学生時代から俳優の児玉清さんと親交が深く、役者を志望したこともあったそうです。

しかし、児玉さんに比べて見劣り、ブロマイドが売れずに役者にはなれないと思い、そこから学者の道に進むことになったそうです。

2008年にALSを発症し、長い間闘病生活を送っていましたが、2017年10月26日、84歳で亡くなられました。

ALSの有名人㉕土橋正幸

土橋正幸（どばしまさゆき）さんは、東映（現：日本ハム）で投手として活躍した元プロ野球選手です。

引退後はヤクルトスワローズや日本ハムで監督を務め、プロ野球解説者として活躍されていました。

さらに、沢村賞選考委員長も務めていました。

2012年に9月にALSと診断を受け、自宅療養を続けていたようですが、2013年に入ると病状が悪化して手足が動かなくなり、最後は飲み食いもできなくなったそうです。

診断からわずか約1年後、2013年8月に77歳で亡くなられました。

ALSの有名人㉖川島雄三

川島雄三さんは、映画監督として活躍された人物です。

1946年「追ひつ追はれつ」等、日本の映画史に残る多くの作品を残されました。

松竹大舟撮影所監督部に入社した時にはALSを発症していたようです。

川島雄三さんは、若いうちからALSに悩まされていましたが、最後まで喜劇映画を撮り続けたそうです。

ALSの有名人㉗石川緑

石川緑（本名：伊藤 緑郎）さんは、中日ドラゴンズや阪神タイガースなどで、投手として活躍したプロ野球選手です。

幼少のころに両親を亡くしていましたが、性格がおっとりしており、いつも笑顔で、多くのファンから愛されていた選手です。

1964年の阪神タイガースのリーグ優勝に貢献し、胴上げ投手にもなっています。

2004年4月20日、69歳でALSによる呼吸不全のため、亡くなられています。

ALSの有名人㉘辻宏

辻宏さんは、パイプオルガン建造家で、日本におけるパイプオルガン制作の草分けです。

本物のオルガンにこだわり続け、オルガンの部品である笛や鍵盤等はすべて手作りしています。

また、ヨーロッパにおける伝統的なオルガン製造技術を伝える数少ない制作者で、現代の名工に選ばれました。

2005年12月22日、72歳でALSのため亡くなられています。

ALSの有名人㉙櫻井武次郎

櫻井武次郎さんは、国文学者で、神戸親和女子名誉教授を務められていました。

2002年は、「奥の細道の研究」で早稲田大学文学博士の学位を取得しています。

近世文学、特に俳諧が専門だったようです。

2007年1月22日、67歳でALSのため亡くなられています。

ALSの有名人㉚ハンス・フォンク

ハンス・フォンクは、オランダ・アムステルダム出身の指揮者です。

アルフォンス・ディーペンブロックなどのオランダ人人気作曲家の擁護者でもありました。

ギラン・バレー症候群によって指揮活動を一時中断して闘病していた時期もありましたが、回復して指揮活動を復帰しています。

日本では、1993年に読売日本交響楽団に客演し、ベートーヴェンの交響曲第9番を指揮しました。

さらに、2001年5月から6月にかけてはNHK交響楽団に客演し、東京、宇都宮、山形で指揮しています。

ところが、2002年にALSを発症し、2004年8月29日、62歳で亡くなられています。

ALSの有名人㉛レイン・スミス

レイン・スミスは、アメリカ・テネシー州生まれの俳優で、数多くのテレビドラマや映画などに出演していました。

1970年に正式な映画デビューを果たし、その後も順調にキャリアを重ねていきました。

日本でも人気ヒーローのテレビドラマ「新スーパーマン」で、主人公の上司役として知られています。

1989年には、ゴールデングローブ賞にもノミネートされました。

2004年4月にALSと診断を受け闘病していましたが、約1年後の2005年6月、69歳で亡くなられました。

ALSの有名人㉜レッドベリー

レッドベリーは、アメリカのフォークとブルース のミュージシャンで「生けるジュークボックス」と言われた方です。

本名は、「ハディ・ウィリアム・レッドベター」です。

レッドベリーは、子供の頃から素行が悪く、しょっちゅう喧嘩をしていたと言われています。

ただし、音楽の才能に関しては飛び抜けていたそうです。

世の中を洞察する力にも秀でていて、酒、女、労働、差別、カウボーイ、ゴスペル、刑務所のことなどいろんなことを題材にして歌っていました。

さらに、ルーズベルト大統領やアドルフ・ヒトラー、公民権運動などの社会的・政治的なことについても歌い、アメリカ共産党の支持も受けていました。

1949年にALSと診断され、その年に61歳で亡くなられています。

ALSの有名人㉝上村幸治

上村幸治（かみむらこうじ）さんは、日本の政治学であり、元ジャーナリストです。

1980年に毎日新聞社に入社し、社会部畑として、1984年にグリコ・森永事件を現場で取材しました。

1987年に香港支局、1994年に北京支局に異動し、2003年に中国総局長へ着任しています。

2005年には毎日新聞社を退社し、獨協大学へ移籍しました。

2007年に出版した「周恩来秘録」（上・下巻）が第19回 アジア・太平洋賞の大賞を受賞したことで、注目されました。

2011年頃からALSを発症し、2013年1月1日、54歳で亡くなられました。

ALSはどんな病気？症状と完治する治療法は？

筋萎縮性側索硬化症（ALS）の有名人33選をまとめてきましたが、具体的にALSとはいったいどんな病気なのでしょうか。

そこで、ALSの初期症状や、完治する治療方法があるのか？など、ALSについて詳しく紹介していきます。

ALSは難病指定されている病気？

筋萎縮性側索硬化症（ALS）とは、筋肉の動きをつかさどる運動神経「運動ニュートロン」が障害を受ける病気です。

手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて、力がなくなっていきます。

脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることで、全身の筋肉が痩せ、筋力がおちる神経の病気で、原因がわからないため、難病指定されています。

ALSの初期症状は？自分もヤバいかも？

ALSの初期症状は個人によって違いがありますが、一般的な初期症状として3つの型に分けられている事が多いようです。

  • 球麻痺型：しゃべりにくい、飲み込みにくい等といった症状で発症します。
  • 上肢型：手の力が入りにくい、肩が上がらないといった症状で発症します。
  • 下肢型：歩きにくい、足が上がらないといった症状で発症します。

 

これらの症状がでても必ずALSであるとは限らない為、早期に医師に相談し、検査や診断を受けましょう。

ALSは専門家の診断が不可欠なので「症状が出ているから自分もヤバいかも」と自己診断せず、専門医へ相談しましょう。

ALSになると最終的には筋肉が動かなくなる？

ALSが進行すると、手足の麻痺による運動障害、コミュニケーション障害、嚥下障害、呼吸障害の症状が現れます。

初期症状は人によって異なりますが、症状が進行するとこれらすべての症状が現れます。

人によって進行の速度は違いますが、運動障害が最初に現れた場合、次第に手・足が痩せていき、歩いたり動いたりすることが難しくなります。

そこから、食べ物を飲み込むことや言葉を発することが難しくなり、次第に全身の筋肉の力が弱くなり、自力で起き上がることが出来なくなります。

意識や五感など、知能の働きは変わることがありません。

ALSの完治する治療法とは？

ALSの根本的な治療法は、未だに見つけられていません。

治療方法として、ALSの進行を抑制する薬物治療と、生活に質を保つための対症療法があります。

対症療法には、リハビリと理学療法等があります。

リハビリの目的として筋力の低下を出来る限り防ぐことで、ALSによる体の痛みを軽減できることがあります。

リハビリの内容にはロボットを使った歩行訓練が代表的に言われています。

また、喉の筋肉を鍛えるための嚥下訓練などもあります。

対症療法は個人の状態や、医師の治療方針などによって変わるようです。

ALSは遺伝するって本当？なりやすい人とは？

筋萎縮性側索硬化症（ALS）について調べていると、遺伝するという話を聞いたことがある方もいると思います。

ここでは、ALSが本当に遺伝することがあるのか、またALSになりやすい人とはどんな人なのかを、まとめていきます。

ALSを完治した人やALSになりやすい人はいる？

「ALSが治った」「ALSが完治した」で調べてみると、完治したと言っている方はいるようです。

しかし、本当にALSを発症していたのか、治療内容などが未確定なことが多く、医師からALSと診断されて、本当に完治したという方はいませんでした。

また、ALSの発症率が高いのは高齢者と言われており、50～70代の方が発症しやすいと考えられています。

そのため、団塊世代が高齢者となり65歳以上の人口が増加している近年では、ALSの発症数も増加しています。

さらには、寿命が延びたことによる高齢化が進み、ALSの患者数も増加傾向にあります。

ALSが遺伝する確率は？

ALSは基本的には遺伝しません。

しかし、一部で家族内でALSが遺伝するケースもみられ、家族内で遺伝するALSは家族性ALSと呼ばれ、ALSの5～10％を占めています。

血のつながった親族にALSの発症者がいる方は、いない方に比べるとリスクが高くなります。

家族性ALSの約2割はSOD1「スーパーオキシド・ジスムターゼ」の遺伝子異常で、日本の家族性ALSの約2割を占めています。

SOD1とは、体内の活性酸素を抑制する酵素で、活性酸素は細胞・血管をサビつかせる物質で、肌のシミ・シワや動脈硬化・ガンの原因として知られています。

SOD1は何らかの原因で変異することがあり、変異したSOD1遺伝子は、かえって運動ニューロンにダメージを与えてしまいます。

運動ニューロンが壊死すると、脳から筋肉への連絡回路が途絶えるため、ALSを発症します。

遺伝の可能性がある親等は、およそ3等親までと言われており、具体的には両親・祖父母・叔父叔母になります。

ALS有名人を徹底調査の結果

今回は、ALSの有名人33選を紹介していきながら、ALSに関する情報をまとめていきました。

日本では、ALSの患者は増加の傾向にあり、約1万人の患者がいると言われています。

難病指定されていて、原因や治療法も明確になっていない困難な病気ですが、今後の医学の進歩によって、明確な治療方法が見つかることに期待したいですね。